전 세계에 코로나19(COVID19)가 발생한 지 9개월로 접어들면서 한국사회도 코로나19와 같은 감염병과 공존해야하는 ‘with 코로나19’ 시대가 되었다고 해도 과언이 아니다.

우리는 2015년 메르스가 발생했을 때 감염병과 재난 대응체계 내에서도 장애인 관련 대책이 매우 열악함을 경험하였다. 자가격리를 통보받은 뇌병변장애인이 2주간 활동지원서비스를 받지 못하여 고립되었고, 활동지원서비스 이용 중인 독거 중증장애인은 메르스 전파에 대한 우려로 활동지원서비스 매칭이 되지 않자 어쩔 수 없이 병원 입원을 선택해야만 했다.

이후 장애인단체들은 당사자의 장애 특성과 정도를 고려하지 않는 감염병 예방 대응책을 강하게 비판하였다. 그리고 재발방지를 위한 감염병 예방대책을 구체적으로 제시하였으며, 법원도 강제조정 명령을 내렸다. 그럼에도 불구하고 보건복지부는 이를 거부하였다. 어떻게 보면 메르스 사태를 통해 코로나19 이전에 장애인에 관한 감염병 안전 종합대책을 검토하고 구체적인 법안을 마련할 수 있었으나 정부는 이런 기회를 놓치고 말았다.

코로나19 국내 첫 사망자는 청도에 있는 대남병원 폐쇄병동의 한 정신장애인 당사자로 확인되었다. 우리나라 장애인의 현실을 고스란히 보여준 사례이자, 탈시설의 필요성과 지역사회 내에서의 치료시스템 부족의 사례로 남겨지게 되었다. 이후 코로나19 감염자가 급속도로 전파되면서 정부는 감염병 위기 단계를 심각 단계로 격상시켜 코로나19 관련 대응을 추진하게 되었다. 국회도 마찬가지로 발 빠르게 움직이며 감염병에 관한 법률, 검역법, 의료법 등의 법안들을 개정하고 법적 근거를 마련하기 시작하였다.

코로나19 발병 초기에 가장 많은 확진자가 발생한 대구경북 지역에서는 장애인단체에서 코로나19 관련 장애인 감염병 대책의 필요성과 심각성을 강조하고 적극적으로 대응하기 시작하였다. 이후 장애인당사자 중심의 감염병 대응 관리 지침을 만들어 공유하고 이는 지역의 언론을 통해 알려내었다. 그에 따라서 정부에서도 심각성을 깨닫고 장애 관련 지침을 수정하고 지자체에 전달하기 시작하였다. 하지만 6월, 급하게 제시된 코로나19 관련 장애인 감염병 대책 매뉴얼은 장애 당사자적 관점과 책임과 지원 주체가 명시 등을 고려하지 않은 매뉴얼이어서 유명무실하다고 장애인단체들로부터 강하게 비판받았다.

사실, 정부가 매뉴얼을 발표하기 전 국제장애연맹(IDA)에서는 장애 포괄적 코로나19 대응을 위한 권고를 제시하였고, 유엔의 기구인 인권최고대표사무소(OHCHR)에서도 코로나19와 장애인 권리지침을 발표하면서 국내에서 정부가 검토할 수 있는 주요한 조치들을 권고하였다.*(1) 

그러나 위와 같은 권고에도 불구하고 지금 우리나라 장애인들에게는 어떤 일들이 벌어지고 있을까? 감염병 위기 단계가 심각단계로 격상되면 지역사회서비스 기관(주간보호시설, 복지관 등)의 운영이 중단되고 장애인들을 지원하는 복지지원체계가 멈춰 서게 된다. 하루일정의 상당한 시간을 지원받고 있던 중증장애인일수록 더더욱 큰 고통을 겪게 되고, 당사자와 가족이 모든 책임을 오롯이 떠안아야 하는 상황이 벌어졌다. 그러한 상황 속에서, 제주에서는 발달장애인과 함께 살고 있던 어머니가 자녀와 함께 목숨을 끊는 불행한 사건이 발생하기도 하였다. 코로나19에 감염된 한 신장장애인은 투석을 받아야 하는 상황임에도 불구하고 자가격리 통보를 받아 병원에서 투석을 제때 받지 못했다. 매뉴얼이 존재했지만, 현장에서는 적절하게 대응하지 못하면서 장애인당사자는 고통을, 의료현장은 혼란을 겪었다. 제주도 타 지역과 마찬가지로 코로나19로 인해 아직까지 많은 고통을 겪고 있다. 코로나19 감염자가 많지는 않지만 관광사업을 주로 하는 지역이며 교류가 많은 지역이라 혹여 예방 수칙을 지키지 않은 이들로 인해 지역사회 감염 우려가 있어 매우 높은 지역이다.

코로나19와 같은 상황이 발생하기 이전에도 장애인에 대한 차별과 불평등은 존재해왔지만, 감염병과 재난 상황에서 장애라는 이유 하나만으로 겪고 있는 더 큰 차별고 불평등으로 크게 고통을 겪어야 한다. 이제 우리는 코로나19와 같은 감염병과 지역사회에서 어떻게 살아야 갈 것인지 고민해야 한다. 코로나19로 인해 집단 수용시설에서 감염자가 발생하고 사망자가 나오는 등 이슈가 발생해야 긴급의료대책이 보완되고 장애인의 탈시설에 대한 정책이 언급되고 만들어지는 시스템이 아닌 예방적 차원의 시스템을 구축해야 한다. 장애인도 역시 지역사회의 한 구성원으로서 포괄되어, 어떻게 함께 살아가야 할 것인지에 대한 현실적인 대책이 당사자의 관점에서 재구성될 필요가 있다.

제주는 커뮤니티케어 사업을 선도적으로 진행하고 있다. 제주시는 장애인분야, 서귀포시는 노인분야를 수행하고 있다. 따라서 코로나19와 같은 감염병과 재난 상황 속에서의 지역사회에 있는 서비스를 어떻게 활용하고 소득, 주거, 노동, 의료 등의 지원을 어떻게 해야 할 것인지 고민해야 한다. 전염병은 장애인이나 비장애인을 구분하지 않는다. 하지만 장애인에게 재난 상황은 우리 사회가 가진 근원적 차별로 인해 더욱 큰 어려움과 고통으로 다가올 수 있다. 즉 코로나19시대 장애인들의 고통은 우리가 연대로서 함께 해야 할 사항된다. 소수자든 장애인이든간에 모두가 다함께 인간다운 삶을 누려하지 않을까? 그리고 바로 그러한 공동체가 우리가 바라는 모습이지 않을까? / 제주장애인자립생활센터 김성환 부장

*(1) 전근배, 2020, 국가의 거리 : 코로나19와 장애인의 삶, 그 현황과 대책  「코로나19 재난상황과 장애인 인권 이행방안 토론회」 자료집