희귀·난치성질환으로 고생하는 환자들에게 희소식이 있다.

희귀·난치성질환을 앓고 있는 환자들의 보험급여본인부담 의료비를 지원하는 ‘저소득층 희귀·난치성질환자 의료비 지원사업’ 대상이 2005년부터 기존 11종에서 71종으로 확대 지원된다.

특히 다른 사람의 도움 없이는 생활하기 어려운 근육병·다발성경화증·유전성운동실조증 등의 질환을 갖고 있는 환자 가운데 1급장애 해당자에게는 간병비가 5만원 인상돼 월 15만원이 지원된다.

이에 따라 북제주군 보건소에서는 희귀·난치성질환으로 고생하는 환자들에게 경제적 어려움을 덜어줄 수 있도록 주민홍보를 실시, 보다 많은 희귀·난치환자들이 의료비 지원 혜택을 받을 수 있도록 하고 있다.

우선 희귀·난치성질환자의 의료비 지원이 혈우병, 근육병, 고셔병, 베체트병, 크론병 등 11종에에서 올해에는 헌틴톤병, 윌슨병, 뮤코다당증, 다운증후군, 루프스, 쿠르종병, 터너증후군 등 60종이 추가 포함된 71종으로 확대 지원된다.

북군에 따르면 지원방법에서도 2004년부터 실시중인 지급보증제를 강화해 입·퇴원시 환자나 환자 가족이 보건소로 방문해 의료비 지급신청을 하지 않고 병원에서 직접 의료비를 청구할 수 있도록 개선된다.

그간 북군에서는 희귀·난치병을 앓고 있는 저소득층에 2003년 17명·6770만4000원, 2004년 24명·8603만2000원을 지원했다.

북군은 올해 저소득 희귀·난치병 환자에게 본인부담 의료비 전액과 입원환자에 대한 식대, 간병비, 호흡버조기 및 산소호흡기 사용대여료, 보장구 구입비, 휠체어 구입비 등을 지원한다.

특히 올해에는 지원 희귀·난치 질병종수가 늘어남에 따라 자체 홍보물을 제작, 읍·면사무소에 배포하고 주민홍보를 강화해 나갈 방침이다.

2005년 저소득층 희귀·난치성질환자 지원대상 질환