제주특별자치도교육청이 전국 최초로 난치병 학생들의 교육비 지원 등을 주 내용으로 하는 일명 '혼디희망 난치병학생 지원사업'을 추진한다고 10일 밝혔다.

이석문 교육감의 5대 공약 중 하나인 '난치병학생 지원사업’의 대상 학생은 제주도내 유·초·중·고·특수학교에 재학 중이면서 암, 심·뇌혈관, 희귀 난치성질환 등 4대 질병을 가진 학생이다.

해당 질병의 치료를 위해 학교를 휴학하거나 유예한 학생도 지원이 가능하다. 소득 수준과도 무관하게 지원이 이뤄진다.

사업의 목적은 중증 질환으로 학교 교육활동에 제대로 참여하지 못하는 난치병 학생의 교육 기회를 제공하는데 있다. 이를 위해 도교육청은 지난 8월 '제주도교육청 난치병 학생 교육력 제고를 위한 지원 조례 시행규칙'을 입법예고했다. 올해 사업 예산으로는 9억9000만원 가량을 확보했다.

지원 대상 학생은 인터넷 강의 수강료, 특기적성 진로계발을 위한 학원비 등 학습권을 보장받을 수 있다.

또 도외 의료 기관에 통원, 입원할 때 소요되는 대상 학생과 동반 보호자 1명의 항공료‧선박료‧숙박비 등 체재비도 지원하고 있다.

교육비 지원인 경우 연 1인당 300만원의 한도 내에서 온라인 수강료, 특기적성 학원비, 체재비 등 본인이 원하는 항목으로 신청이 가능하다. 단, 같은 영수증으로 다른 난치병 질환 지원 사업 수혜 등 이중으로 신청할 수는 없다.

도교육청은 오는 16일부터 11월 8일까지 8주에 걸쳐 사업 지원 접수를 받는다. 

지원을 받고자 하는 보호자는 진단서, 의사소견서, 각종 납부영수증 등을 구비한 후 도교육청 홈페이지에 탑재된 신청양식을 이용해 도교육청 안전복지과(전화 710-0601) 또는 혼디희망 난치병학생 지원 접수 이메일(carejejuedu@korea.kr)로 신청하면 된다.

이 교육감은 "각종 의료관련 기관이나 공동모금회 등에서 시행되는 난치병 지원 사업의 대부분은 진료비 지원이지만, 교육청 사업은 질병 치료로 소홀했던 교육력을 제고하는 데 초점을 맞추고 있다"며 "난치병 학생 가정에게 실질적이고 연속적인 도움을 주도록 맞춤형 복지사업으로 추진할 것"이라고 밝혔다.